Komunitas Epilepsi Indonesia: Suatu Ruang Dukungan dan Edukasi bagi Penderita Epilepsi

Kurangnya edukasi publik tentang epilepsi di Indonesia menjadi perhatian serius. Minimnya pemahaman ini mengakibatkan penderita epilepsi (ODE) seringkali menghadapi stigma negatif, bahkan diskriminasi dalam kehidupan sosial mereka. Masyarakat awam masih sering mengaitkan epilepsi dengan hal-hal mistis seperti kesurupan, atau bahkan menganggapnya sebagai penyakit menular atau genetik. Hal inilah yang mendorong terciptanya Komunitas Epilepsi Indonesia (KEI), sebuah wadah yang memberikan dukungan dan informasi penting bagi ODE dan masyarakat luas.

Nurhaya Nurdin S.Kep.,Ns.,MN.,MPH, seorang dosen di Fakultas Keperawatan Universitas Hasanuddin, menekankan pentingnya peningkatan edukasi epilepsi. Ia menjelaskan bahwa kurangnya pemahaman ini membuat ODE rentan terhadap isolasi sosial dan trauma psikologis. Pengalaman pribadi Aya, seorang ODE dan pendiri KEI, menggambarkan realitas yang dihadapi banyak penderita epilepsi. "Meski berusaha minum obat, kalau tanpa dukungan, kadang kami bisa berhenti di tengah jalan," ungkap Aya. Perjalanan pengobatan epilepsi yang panjang dan melelahkan, membutuhkan dukungan sosial yang kuat untuk keberhasilannya. Perjuangan Aya untuk mendapatkan perawatan yang tepat juga mencerminkan tantangan yang dihadapi banyak penderita epilepsi di Indonesia. Ia bahkan sempat dibawa ke berbagai 'orang pintar' sebelum akhirnya mendapatkan diagnosis dan perawatan medis yang tepat dari dokter spesialis saraf.

Berawal dari sebuah grup Facebook pada tahun 2010, KEI kini telah berkembang pesat dan memiliki sekitar 17.000 anggota. Platform ini tidak hanya berfungsi sebagai tempat bertanya seputar epilepsi, tetapi juga sebagai ruang bagi ODE untuk berbagi pengalaman, curahan hati, dan saling memberikan dukungan emosional. Suasana suportif dan informatif yang tercipta di dalam grup menjadi kekuatan utama KEI dalam membantu para anggotanya menghadapi tantangan hidup dengan epilepsi. Anggota KEI aktif saling berbagi informasi, pengalaman pengobatan, serta tips untuk menjalani kehidupan sehari-hari dengan kondisi mereka.

Lebih dari sekadar grup online, KEI menjadi sebuah gerakan advokasi. Aya, sebagai penggagas KEI, aktif melakukan edukasi epilepsi di berbagai sekolah, memberikan pemahaman yang benar tentang penyakit ini kepada guru dan siswa. Melalui upaya-upaya edukasi tersebut, KEI berupaya untuk mengurangi stigma negatif terhadap epilepsi dan menciptakan lingkungan yang inklusif bagi ODE. Upaya ini merupakan langkah penting dalam memperjuangkan hak-hak ODE dan meningkatkan kualitas hidup mereka di tengah masyarakat.

Komitmen Aya dan anggota KEI lainnya dalam meningkatkan kesadaran dan pemahaman tentang epilepsi patut diapresiasi. KEI telah menjadi contoh nyata bagaimana kekuatan komunitas dapat memberikan dampak positif yang signifikan bagi kehidupan para penderita epilepsi di Indonesia. Dengan terus berjuang melawan stigma dan memperluas jangkauan edukasi, KEI diharapkan mampu menciptakan masa depan yang lebih baik bagi ODE di Indonesia.

Strategi Mengelola Epilepsi yang Diterapkan Aya:

• Mengkonsumsi obat secara rutin.
• Menerapkan pola hidup 5K: tidak boleh kedinginan, kelelahan, kehausan, kelaparan, dan kepikiran (stres).