Bayi Ini Lahir dengan Penyakit Langka, Penampilannya seperti Wolverine

PADA Agustus 2010, seorang bayi bernama Olivia, terbangun dari tidur dengan napas yang dangkal, bibir membiru, matanya kosong, dan tubuhnya lemas. Pada kala itu, sang Ibu, Jemma segera menggendongnya, dan Olivia pulih. Namun, kejadian serupa terjadi lagi dua hari kemudian.

Awalnya kondisi ini dinilai tidak begitu mengkhawatirkan, sehingga sang orangtua membuat janji dengan dokter untuk keesokan harinya. Sang ayah pun pergi bekerja dengan tenang, berharap semuanya baik-baik saja.

Merangkum dari metro.co.uk pada Kamis (5/9/2024), sayangnya pada sore itu kejadian serupa terulang. Mata Olivia terbalik ke dalam kepalanya, dan dia tampak tak bernyawa. Jemma segera memanggil ambulans, dan paramedis menemukan kadar gula darah Olivia sangat rendah, hanya 1,1, padahal seharusnya sekitar lima.

Kami langsung sadar bahwa Olivia dalam kondisi kritis dan kami sangat tertekan. Kisah Olivia, menarik perhatian Rob Beckett, seorang komedian, yang menceritakan di podcast ‘Parenting Hell’ bersama Josh Widdicombe. Respons pendengar sangat luar biasa, sehingga kami merasa kisah ini perlu lebih banyak didengar.

Awalnya Olivia lahir dan terlihat sehat. Jemma melalui kehamilan dan persalinan tanpa masalah, dan mereka sangat bahagia, terutama karena tidak perlu membayar biaya parkir. Namun, menjadi orangtua sering kali seperti berayun antara kebahagiaan dan keputusasaan, dan tidak ada cara untuk memprediksi kapan perubahan itu akan terjadi.

Kami mulai menyadari tanda-tanda masalah saat Olivia sering tidur dan tidak mau minum susu. Jemma merasa sulit untuk merasa dekat dengannya. Pertemuan dengan orangtua lain juga terasa canggung.

Pada September, kejadian itu terulang lagi. Kami dibawa ke unit onkologi, yang merupakan perubahan besar bagi kami. Anak-anak di sana sangat menderita, dan kami merasa seperti orang asing di tengah kesulitan mereka. Kami tahu kami tidak seharusnya berada di sana.

Keajaiban pertama kami terjadi saat seorang dokter spesialis endokrin mendengar tentang Olivia dan yakin tentang apa yang salah pada bayi malang ini. Olivia didiagnosis dengan hiperinsulinemia kongenital (CHI), kondisi genetik langka yang menyebabkan pankreas memproduksi insulin berlebihan dan gula darah turun drastis.

Kondisi ini sangat langka dan bisa fatal jika tidak diobati. Kami menghadapi dua pilihan, apakah CHI Olivia bisa dioperasi atau tidak. Hanya ada dua mesin di dunia yang dapat memindai pankreas bayi, satu di Berlin dan satu di Philadelphia. Kami terpaksa terbang ke Berlin dengan jet pribadi, yang ternyata lebih murah daripada membangun mesin baru di Inggris.

Beruntung, pemindaian berhasil, dan setelah operasi yang sangat dibutuhkan, kondisi Olivia sepenuhnya membaik. Beberapa jam setelah operasi, Olivia berhenti mengonsumsi obat, pankreasnya berfungsi kembali, dan semua rambut berlebihnya rontok. Kami dipulangkan pada Januari 2011, setelah lima bulan, saat musim dingin terdingin dalam catatan sejarah.

Selama beberapa bulan pertama setelah keluar dari rumah sakit, kami sangat cemas. Setiap kali Olivia menunjukkan gejala kecil, kami langsung ke UGD.

Akhirnya, kepanikan kami mereda. Olivia mulai berceloteh, dan penuh energi. Kami bahkan mulai lupa memeriksa kadar gula darahnya. Kami membereskan barang bayi dan menerima kenyataan bahwa kami hanya akan menjadi keluarga bertiga. Namun, tujuh tahun kemudian, anak kedua kami yang bernama Sophia, lahir tanpa masalah.

(Leo)